Viestit

Lisää uusi viesti »

• Potilaan vierellä

  19.08.2019 03:53, Oulusta ollaan

  Hei, Mukava on ollut lukea Sepon ja kohtalotovereiden kokemuksia. Meillä keuhkofibroosi on ollut tuttu sana jo kolmen vuoden ajan. Viime viikolla Meilahdessa selviteltiin, miten olisi siirron laita. Nyt odottelemme kokouksen päätöstä, joka todennäköisesti on myönteinen. Meilahden reissusta bloggasin muutama päivä sitten. Kirjoitus löytyy kotisivuiltani: www.pirkkojurvelin.com. Kiitos, Seppo, kun annat kasvot onnistuneelle siirrolle ja uudelle elämälle!

  Kiitos Pirkko :)
  kiva, että olette löytäneet sivustoni ja ehkä saaneet siitä jotain matkaannekin...
  Toivottavasti teillä sujuu tuleva siirto ja odotus aika hyvin ja toivotaan myös ettei odotus aika venyisi, sillä odottavan aika on pitkä... sempit heti alku reeneihin siirron jälkeen. Meillä on sitten alueellista toimintaakin siirron saaneille, toivotan jo teidät tervetulleiksi toimintaan mukaan. Kävin tutustumassa blogiisi :)
  Jos teillä tulee jotain mielenpäälle, niin minut tavoitatte helposti täältä tai osoitteesta seppo@seppolepisto.fi
  
  Oikein hyvää loppukesää ja odotusaikaa teille :)

• tervehdys

  27.07.2019 05:08, hannu.p.

  kävin sivuillasi.mahtava homma että olet jaksanut liikkua ja pitää itsestäsi huolta.toki tiedän että urheilu on ollut aina lähellä sydäntäsi.mukavaa kesän jatkoa

  Tervehdys Hannu :)
  Kiva,kun löysit sivustoni... ei se taida kovin kaukana ollla liikunta sinunkaan sydäntäsi ?
  Käy jatkossakin seuraamassa edesottamuksiani, niin pysyt "ajan hermoilla" Terveiset sinne Pohjoiseen !

• Kiitos

  09.02.2019 03:40, Sinipiika

  Kauniita kuvia, koskettavaa tekstiä!
  Tsemppiä kaikkeen????☀️

  Kiitos vierailustasi Sinipiika ja kiitos tsempeistä, sitä aina tarvitaan :)

• Keuhkofibroosi / mahdollinen keuhkojen siirto

  29.07.2018 06:56, Loikkari

  Moi
  
  Kiitos kirjoituksistasi. Tuo lohtua itselleni kun olen juuri nyt tutkimuksissa mahdollisen keuhkosiirrännäisen saajaksi. Toimenpide tehtäisiin Ruotsissa koska täällä olen asunut viimeiset 38 vuotta. Fibroosi diagnosin sain 2011 reumaperäsien Sjögrenin syndrooman aiheuttamana. Viisi kuusi vuotta meni suhteellisen hyvin, spirometri näytti hyväksyttäviä lukuja kunnes keväällä 2018 sairastin keuhkotulehduksen (pneumonia) joka romahdutti kunnon totaalisesti. Spirometri näyttää FEV1 1,86 (49%) ja käely tasaisella ei onnistu kuin muutaman kymmenen metriä, rasituksessa saturatio laskee alle 80 % kun se levossa kuitenkin on n 92% Palautuminen rasituksesta kestää 3-5 minuuttia ja käytän happirikastinta päivittäin kotona ja myös kannettavaa tarpeen vaatiessa liikkuessani kodin ulkopuolella. En sitten tiedä mikä on tutkimusten tulos, vielä valtimoiden kunto pitäisi tutkia ennekuin lähete lähtee transplaatio tiimille joka päättää pääsenkö yleensä leikkaukseen. Olen 57 vuotias, ja olen aloittanut lihaskunnon parantamisen kuntosalilla omilla ehdoillani. kiinnitän huomioni suuriin lihasryhmiin kuten vatsaan, hartioihin, selkä ja jalkjen lihaksiin jotta olisi hepompi toipua siitä jos sellaiseen pääsen. Kaikkea hyvää sinne jatkossakin

  Moi Loikkari,
  Ja ensinnäkin anteeksi, että vasta nyt vastaan viestiisi. On ollut teknillisiä vaikeuksia ja vähän saamattomuuttakin. Mikä on tilanteeksi nyt ? Joko olet siirron käynyt läpi, vai vieläkö odotuksen piina jatkuu. Jos vain mahdollista niin laita tilanne päivitystä tulemaan, voit tietysti lähettää sähköpostiakin.

• Keuhkofibroosi

  12.03.2017 08:45, ekkevaari

  Hei!
  Onnittelut paranemisestasi!
  Löysin sivusi selaillessani nettiä, kun jokunen päivä sitten sain diagnoosin "Reumakeuhko."
  Itse olen n. 72v vaari
  Luin mielenkiinnolla kertomuksesi. Minulla hengitys on vaikeutunut viime keväästä asti pikkuhiljaa ja joulukuussa jouduin menemään terveyskeskukseen ja sitä tietä sairaalaan. Nyt on otettu kymmenet kokeet ja kuvaukset ja selvitetty tilannetta. Ei näytä kovin valoisalta.
  Siis keuhkofibroosi...
  Olen sairastanut syöpää 17 vuotta , nivelreumaa vielä kauemmin ja muita vähäisempiä remppoja vuosikaudet ja syövästä sain juuri edellisenä päivänä ilouutisen kontrollista: Syöpä on voitettu!
  Viisi vuotta jo ilman lisäkasvua, tämä oli tässä! Seuraavana päivänä sitten tämä uusi diagnoosi..
  Huomenna menen taas verikoeisiin sitä varten, että reumaan ruvetaan antamaan biologista lääkitystä infuusiolla. (Mabthera) Saas nähdä mitä tästä seuraa. Voiko se pahentaa keuhkojen tilannetta, kuten olen netistä lukenut? Aikaisemmin popsin trexania reumaan muiden droppien ohella, nämäkään eivät ole keuhkoystävällisiä, olen mielessäni syyttänyt tätä lääkettä fibroosista, tiedä häntä. Reuma itsessäänkin voi vaikuttaa keuhkoihin.
  Laitan tähän loppuun tarinaa noista "rempoista" ,siinähän avautuu mun WE8muukin kotisivu: https://sites.google.com/site/ekkevaari/remppoja-matkan-varrella

  Hei ekkevaari,
  Kiitos viestistäsi.... kävin vastavieraiulla lukemassa blogiasi ja siellähän oli valtavsti luettavaa. Sinulla näyttää olevan hiukan sama tapa purkaa tuntojasi kirjoittamalla, mikä onkin oiva ja hyvä tapa, päästä irti liiallisesta tuskasta mitä sairaudet tuovat tullessaan. Nyt sinulla siis tutkimukset jatkuu keuhkojen osalta ja jossain vaiheessa saat sitten tietää diagnoosin... näitä fibroosi tyyppejäkin on lukuisia ja toimivat jokainen erillä tavalla, toiset ovat ärhäköitä ja toiset taas etenevät maleksien eteenpäin. Osa fibrooseista saadaan pysymään rauhallisina lääkkeiden avulla ja toisiin ei sittem toimi mikään. Toivottavasti sinulla on sellainen, joka hoituu tai ainakin pysyy rauhalisena lääkkeillä, sillä olethan jo käynyt riittävän pitkän ja vaikean tien tuon syövän kanssa. Mutta mielelläni seuraan tilannettasi ja käy kertomassa kuulumiset täälläkin, sillä näitä tarinoita käy lukemassa moni samassa veneessä oleva. Toivon sinulle oikein hyvää kevättä ja onnea tutkimuksiin. Vielä kerran kiitos viestistäsi :)

• Hyvää Uutta Vuotta!

  01.01.2017 07:12, malluk

  Enpä päässyt siirrokkaiden joukkoon vielä viime vuonna ( listalla 1v9kk, sairastanut 2v), mutta tänä vuonna luulis jo löytyvän!
  Mukava lukea, ettei hyljintää ole sinulla ollut ja muistakin ongelmista olet selvinnyt.
  
  Hyvää vuoden jatkoa koko perheelle!

  Hei,
  Oikein hyvää uutta vuotta myös sinulle !
  Toivottavasti alkanut juhlavuosi on myös sinulle juhlallinen ja saat vihdoin kauan odottamasi "lahjan" ja pääset taas nauttimaan elämästä täysillä, uusin keuhkoin, ilman rasitteita.
  Tsempit sinulle !

• Osanotto

  03.11.2016 06:04, Anne

  Osanottoni Harrin läheisille.

• Onnittelut Harrille

  17.09.2016 03:49, malluk

  Onnittelut Harrille uusista keuhkoista!
  
  Itse toivon liittyväni teidän siirrokkaiden seuraan jo tänä syksynä; mikään ei olisi niin hienoa kuin se, että pystyisi itse liikkumaan!!

  Hei Mallu,
  Kiitos viestistäsi :) Harrille osoittamasi terveiset menevät varmasti perille. Ymmärsin varmaan oikein, että olet jo siirtolistalla ja odotttelet sitä "maagista" puhelinsoittoa... toivottavasti se tulee pian ja pääset uuden elämän alkuun. Onhan tämä niin uskomatonta, verrattuna siihen hapettomaan elämään. Nyt vain kaikki toivo siihen, että kohdallasi kaikki menee hyvin. Toivon, että kirjoittelet meille väliaikatietoja... Tsemppi terveiset sinulle ja läheisillesi :)